在孤独症康复领域,朱雪萍并非专科医生,也不是高校教授,只是一名孤独症孩子的母亲。她凭一腔母爱与多年坚守,探索出孤独症社会性教育本土化康复之路,成为万千特殊家庭的引路人。
2005年,一纸诊断书打破了朱雪萍的平静生活。她两岁的大儿子被确诊为孤独症,医生告知病症将终身伴随、无法根治。冰冷的结论,让她瞬间坠入绝境。无数个深夜,她默默落泪,深陷迷茫,担忧孩子的未来,也对前路的艰难感到困顿。看着孩子清澈懵懂的眼眸,她不愿轻言放弃。
“我把他带到这个世界,就必须为他负责。别人能放弃,我不能。”为了这句藏在心底的承诺,她坚守了数十年。彼时,本地孤独症康复资源极度匮乏,无专业指导、无成熟经验、无配套渠道。她从零开始,啃读心理学、教育学专业著作,潜心钻研孤独症社会性教育与社会融合知识。白天全心陪伴孩子做康复训练,夜晚伏案总结方法、梳理经验。日复一日的钻研,让她从一名无助的母亲,成长为专业的孤独症康复领域从业者。
在此过程中,朱雪萍深切体察到同类家庭的困境。许多家庭经济困难,无力前往大城市接受专业康复;本地缺少专业康复机构,家长们不懂科学训练方法,大批孤独症孩子错失黄金康复期。本着一颗共情的心,2008年10月,朱雪萍创办淮安市首个孤独症儿童康复中心,并以“与光同行”命名。机构经清江浦区民政局登记,由清江浦区残联主管,为本地孤独症孩子打造专属康复港湾。
朱雪萍始终坚守初心康复理念。她认为,康复不只是单一技能训练,核心是帮助特殊孩子融入社会,找准自身的生活角色。18载深耕细作,机构实现全方位成长——场地从最初狭小的几百平方米,发展为标准化、规模化的专业康复阵地;人员从她孤身一人,壮大为50人的专业团队,涵盖康复教师、助教、综合服务人员,分工明确、体系完善。
如今的“与光同行”口碑远扬。中心常年为125名儿童提供康复服务,辐射本地及上海、新疆、安徽、广西等多地家庭,并搭建起完整的全年龄段康复体系,覆盖0至6岁低龄启蒙、7至16岁学龄康复、16岁以上大龄心智障碍群体托养,全方位覆盖“来自星星的孩子”各成长阶段需求。
发展路上,朱雪萍没有照搬外来康复模式,坚持本土化教研创新。她带领教研组自主深耕,摆脱外购成套技术的被动发展方式,自主培养技术骨干、研发专属康复教材,搭建标准化社会性教育评估体系。同时建立“精准评估、定制计划、落地执行”的科学康复流程,为每名孩子定制个性化训练方案,让康复训练更精准、更高效。
为打破特普教育壁垒,她主动对接市区3所幼儿园,搭建融合教育合作通道,让康复效果良好的孩子进入普通校园随班就读,实现康复训练与社会融入的无缝衔接。
2012年,业内普遍聚焦基础康复训练时,朱雪萍率先提出小龄孤独症儿童社会融合教育的核心价值。针对无法适配普通校园的中重度大龄孤独症孩子,2015年起,她开设职业技能课程,通过手把手教学,耐心培养孩子的动手能力。2022年,首批参训孩子成年,她创新推出庇护性就业模式,为大龄心智障碍群体搭建稳定的就业平台。如今,她仍坚守大龄心智障碍群体帮扶一线,常态化对接帮扶30余名成年心智障碍者。
久久为功,终获硕果。在朱雪萍的带领下,“与光同行”收获各级认可与群众口碑。2022年,机构获评AAAA级社会组织,2025年成功晋升AAAAA级社会组织。机构专业实力稳居行业前列,2023年成为全省首家社会性康复教育研究基地。2025年,机构“救”助“星”宝项目斩获江苏省助残服务大赛二等奖,牵头申报的科研课题成功获批中残联立项。朱雪萍受聘为江苏省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会委员,撰写的学术论文被中国知网全文收录。
18载风雨兼程,朱雪萍以母爱为炬,以专业为翼,用日复一日的坚守,为特殊儿童撑起了一片温暖晴朗的蓝天。
■记 者 左文东,通讯员 傅根生 高 旭