淮安新闻网讯 “417世界血友病日”刚刚过去，昨日，淮安血友之家罕见病关爱中心正式成立。这是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间组织，致力于为淮安的血友病群体开展关怀和救助服务。
陈兴旺是淮安血友之家的发起人，“我儿子在1岁多的时候被查出患有血友病，自从知道他生病以后，我们全家整天都害怕他会磕到碰到。”陈兴旺告诉淮海晚报记者，“成立这个组织，我希望更多的人能够了解和尊重血友病这个群体，为他们提供力所能及的帮助。”
据悉，血友病是一种凝血障碍的遗传性疾病，因缺乏正常的凝血因子，关节、肌肉、皮下、内脏经常出血，靠自身机能难以止血。患者多为男性，女性患者极少见，主要源自基因突变和遗传。在我国，血友病的社会人群发病率为5-10/10万，婴儿发生率约1/5000。
作为先天性遗传疾病，血友病需终生治疗。由于血友病到目前为止还没有根治的办法，替代治疗是目前唯一有效的治疗措施。通过增加患者凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。市二院血液科副主任医师张彦明提醒，患者有不明原因的出血，有家族遗传病史的，或是血凝常规检查偏高的，都要尽快就医。医生通过筛选、检测，可以给出正确的治疗方案。如果尽早治疗，血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。
血友病是凝血障碍的遗传性疾病，需终生治疗 医生提醒：患者须尽快就医
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